So ist es, in einem klinischen Krebsversuch zu sein | Prävention

Mit freundlicher Genehmigung von Jessica Sultaire

Jedes Jahr Tausende Patienten melden sich an und unterziehen sich experimentellen Behandlungen im Namen der Suche nach neuen medizinischen Möglichkeiten für sich selbst und andere, die ihren Zustand teilen. Die Zahl dieser mutigen Seelen wächst schnell: Klinische Studien, die bei den National Institutes of Health registriert sind, sind in den letzten sechs Jahren um 127% gewachsen, von 66.287 im Jahr 2009 auf 190.138 im Mai 2015. Das ist ziemlich erstaunlich, wenn man bedenkt, dass das erst vor 15 Jahren war In den USA gab es nur 5.635 registrierte klinische Studien. Nach dem Affordable Care Act ist es Versicherern nun verboten, die Deckung für Teilnehmer, die sich für eine klinische Studie zur Behandlung von Krebs oder anderen lebensbedrohlichen Krankheiten entscheiden, zu streichen oder einzuschränken, was den Zugang zu und die Teilnahme an dieser Forschung verbessern könnte. Jessica Sultaire, 27, verbrachte das letzte Jahr in einer klinischen Studie für ein Ovarialkarzinom. Das ist ihr Insider-Blick auf die Erfahrung.

Manche Frauen in meinem Alter öffnen morgens ihren Kühlschrank und greifen nach einem grünen Saft. Fast ein Jahr lang öffnete ich morgens meinen Kühlschrank und griff nach meiner grünen Chemopille. Es gab auch eine weiße Pille, eine rote und weiße Pille und eine braune Pille. Diese Pillen haben mir seit Mai letzten Jahres jeden Tag ins Gesicht geschaut, als ich mit einem klinischen Krebs-Drogen-Versuch begann. Sie sahen ziemlich normal aus, während Pillen gehen, aber diese packten einen ernsten Schlag. Sie haben revolutioniert, wie Frauen mit Eierstockkrebs behandelt werden. Sie hielten auch das Versprechen, das Fortschreiten meiner Krankheit zu verlangsamen.

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Bei mir wurde erstmals Stadium 3 Ovarialepithel diagnostiziert Krebs am Thanksgiving von 2012, weniger als zwei Monate vor meinem 25. Geburtstag. Wenige Tage zuvor hatte ich einen Anruf von dem Gastroenterologen erhalten, den ich wegen schwerer Bauchblähungen konsultiert hatte. Er rief mich an, um mich wissen zu lassen, dass nach Blicken auf die Ergebnisse einer Endoskopie und Koloskopie, die ich gemacht hatte, das Aufblähen "nur Gas" war. Zwei Tage nach diesem Anruf bemerkte ich, dass meine Knöchel und Füße neben meinem extrem aufgeblähten Bauch geschwollen waren wie Grapefruits. Ich war zu Hause für den Urlaub und plante, die Nacht mit Freunden zu verbringen, als meine Eltern mich in die Notaufnahme in meiner Heimatstadt Torrington, CT, stürzten. Das war, wo ich erfuhr, dass mein Problem viel ernster war als Verdauungsstörungen.

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Keine Kombination von Wörtern kann annähernd beschreiben, wie es sich anfühlt sagte, dass du Krebs hast. Es gab ein vorübergehendes Gefühl der Erleichterung - im Sinne von "Endlich! Wir wissen, was das Problem ist!" was sich schnell in Angst und Unglauben auflöste. Was eigentlich schlimmer ist, als einen Arzt zu hören, dass Sie Krebs haben, beobachtet, dass Ihre Eltern die Nachrichten erhalten. Ich erinnere mich, dass meine Mutter den beratenden Onkologen gefragt hat, ob ich geheilt werden könnte, und er sagte ihr, es gäbe keine Garantie. Ich saß da, betäubt und zitternd, als ich sah, wie das Herz meiner Eltern zerbrach.

In einem so fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert, gab es viele Tumore, und der Krebs hatte sich an Stellen außerhalb meiner Eierstöcke einschließlich meiner Leber ausgebreitet. Nach einer Operation zur Entfernung meiner Tumore und einer totalen abdominalen Hysterektomie - was bedeutet, dass alle meine Fortpflanzungsorgane entfernt wurden - unterzog ich mich einer anstrengenden Chemotherapie und wurde am 26. April 2013 als krebsfrei eingestuft.

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Es dauerte nicht lange, bis Krebs seinen hässlichen Kopf wieder aufzog: Ich erhielt die Nachricht, dass der Krebs am 10. Dezember 2013 zurück war, und musste entscheiden, wie die nächsten Schritte aussehen würden . Diese Nachricht ein zweites Mal zu erhalten, war etwas anders als die erste. Ich erinnere mich, dass ich mich zuerst an meinen Onkologen wandte und sagte: "Wir haben das einmal gemacht; wir werden es wieder tun. Lass uns tun, was wir tun müssen". Es waren verheerende Nachrichten, aber ich fühlte mich mehr bereit, es zu empfangen. Ich hatte auch das richtige Unterstützungssystem, einschließlich Sozialarbeiter und andere Freunde mit Krebs, die als emotionale Kissen dienten. Meine Reaktion beruhte mehr auf der Enttäuschung dieser scheinbar endlosen Hindernisse als auf der Angst vor dem Sterben.

Die klinische Studie
Nicht lange nach den Nachrichten über das Wiederauftreten meines Krebses empfahl mein gynäkologischer Onkologe, der einen Behandlungsplan aus allen Blickwinkeln bewertet, eine neue und aufregende Option, die vielversprechende Ergebnisse bei Patienten mit langsam wachsenden Eierstocktumoren gezeigt hat . Obwohl die Tumore langsam wachsen, reagieren sie nicht sehr gut auf die traditionelle Chemotherapie und sind daher sehr schwierig zu behandeln.


Pimasertib, ein orales Chemotherapeutikum, wurde von Ärzten im Groß- und Klein- Krankenhäuser genannt, und es wurde festgestellt, dass sie in klinischen Phase-1-Studien wirksam sind. Ein Forscherteam im Massachusetts General Hospital, nicht weit von meinem Wohnort in Providence, RI, suchte Teilnehmer für Phase 2 der Studie, in der untersucht werden sollte, ob ein anderes Medikament namens SAR245409 in Kombination mit Pimasertib die Behandlung durchführen würde mehr oder weniger effektiv. Mit anderen Worten, alle Teilnehmer der Studie erhalten Pimasertib, die Variable ist, ob unsere anderen Pillen SAR245409 oder ein Placebo sind oder nicht.

Einmal ging ich zu Mass General für die Konsultation, der Hauptprüfer der klinischen Studie, a Medizinischer Onkologe, erklärte die Studie eingehend. Er besprach, wie das Medikament verabreicht wird, welche Art von Tests ich benötige und wie häufig es besucht wird und wie das Medikament wirkt, um den Krebs als gezielte Therapie zu bekämpfen. Er überprüfte auch alle möglichen Nebenwirkungen und die Wahrscheinlichkeit, dass diese Nebenwirkungen auf der Grundlage der ersten Phase der Studie auftreten würden, und gab mir eine Kopie des Studienprotokolls und der Einverständniserklärung. Das Forscherteam hat mich nicht unter Druck gesetzt, der Studie beizutreten oder vor Ort Entscheidungen zu treffen. Tatsächlich ermutigten sie mich, es nach Hause zu bringen und in der nächsten Woche oder so vor einer Entscheidung darüber nachzudenken.

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Den Anruf machen
Ich hatte wirklich Schwierigkeiten, diese Entscheidung zu treffen, weil ich zum ersten Mal gebeten wurde, meinen Behandlungsplan zu wählen. Meine Ärzte hatten ihre Meinung und stellten mir viele Ressourcen zur Verfügung, die mir dabei halfen, eine informierte Entscheidung zu treffen, aber letztlich war der Weg, den ich eingeschlagen hatte, in meinen Händen. Ich wusste nichts darüber, wie es ist, in einer klinischen Studie zu sein und fürchtete, wie mein Körper auf die Droge reagieren würde oder ob es langfristige Konsequenzen nach der Behandlung geben würde.

Meine anderen Behandlungsmöglichkeiten, die mehr waren ähnlich wie ich es bereits versucht hatte, waren sie flexibler, da ich sie jederzeit verfolgen konnte, sollte der Prozess nicht funktionieren. Die Studie begrenzt andererseits die Anzahl der Behandlungen, die Patienten zuvor erhalten haben könnten. Also war die Wahl jetzt oder nie.

Ich entschied, dass ich nichts zu verlieren hatte. Ich hatte jederzeit die Möglichkeit, den Prozess zu verlassen, und war begeistert, an etwas beteiligt zu sein, das, wenn es bis zu einem Punkt verfeinert wird, an dem es Frauen in großem Umfang helfen könnte, das Potenzial hat, Tausende von Leben zu retten. Die Ärzte scheinen diese Behandlung zu bevorzugen und legen die Erwartung fest, dass sie zwar die Tumore nicht vollständig entfernen, ihr Wachstum jedoch behindern oder stoppen kann. Bei einem Krebs, der so hartnäckig ist wie ich, ist selbst eine stabile Krankheit eine gute Prognose, obwohl idealerweise Krebsfreiheit das Ziel ist.

Übelkeit, Erbrechen, Wiederholen
Stellen Sie sich vor, Sie hätten zum letzten Mal einen Magenfehler. Sie haben wahrscheinlich Magenbeschwerden, Durchfall, Übelkeit und Erbrechen erlebt. Vielleicht war es sogar so unangenehm, dass du dich fragteest, ob du dich jemals besser fühlen würdest. Stellen Sie sich nun vor, dass Sie sich jeden Tag über neun Monate lang so fühlen, und Sie fangen an, die Realität meines Lebens als Teilnehmer dieses Prozesses zu verstehen.

Ein typisch schlechter Tag ging ungefähr so: Ich war die ganze Nacht wach von krank sein. Dann nahm ich die Droge, die mich dazu gebracht hatte, mich so zu fühlen, krank bei der Arbeit zu sein, zwei weitere Pillen zum Abendessen zu nehmen und darauf zu warten, dass ich mich wieder krank fühlte. Andere Nebenwirkungen meiner Behandlung beinhalteten ein geschwollenes Bein, volle Akne über jedem Quadratzentimeter meines Gesichtes, Brust und Rücken; Mund Wunden auf und unter meiner Zunge und auf meinen Wangen; und eine Spur von Flüssigkeit, die sich hinter meiner Netzhaut sammelt, die bei einer Routineuntersuchung gefunden wurde und glücklicherweise meine Sicht nicht beeinträchtigte. Diese Symptome klärten sich alle nach kurzen Behandlungspausen oder "Chemokationen", wie ich sie nenne.


Vor der Studie, als ich zum ersten Mal mit einer Chemotherapie behandelt wurde, bekam ich zwei Infusionen in der einen und eine in der nächsten Woche. Dann hatte ich eine ganze Woche frei. Während die Behandlungen anstrengend waren, wusste ich, dass ich mich in ein paar Tagen wohl fühlen würde. Emotional, mental und körperlich war es so wichtig, diese eine Woche zu haben, als ich mich selbst fühlte. Das ist ein Luxus, den ich nicht hatte, als ich mich in der klinischen Studie einschrieb.

Ich scheue mich nicht, meine Erfahrungen zu teilen und habe die meisten meiner Krankheiten in meinem Blog The Cancer Chronicles beschrieben. So wussten die meisten Menschen in meinem Leben, dass ich an einer klinischen Studie teilnahm. Meine Kollegen, die sich meiner Krankheit bewusst sind, haben mich immer unterstützt, und meine großzügigen Leistungen als akademische Beraterin an der Bryant University haben mich beruhigt. In Anbetracht meiner Umstände sammelte ich mehr als ich erwartet hatte, während ich im klinischen Versuch war, aber es war keineswegs einfach. Mein Job ist eine schülerzentrierte Rolle, die viel mit einem Lächeln durchdringt. Sie müssen detailorientiert, mitfühlend und einfühlsam sein, um erfolgreich zu sein.

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Auf der Suche nach Gemeinschaft
Mit anderen Formen der Behandlung haben Sie eine gute Idee von dem, was Sie aufgrund dessen erwarten können, was andere durchgemacht haben. Die erste Chemotherapie, die ich hatte, ist der "Industriestandard" für die Behandlung, was bedeutet, dass viele Menschen ähnlich behandelt werden. Es gibt eine Fülle von glaubwürdigen Informationen da draußen. Ich sprach auch mit zwei Freunden, die in der Vergangenheit eine Chemotherapie erhalten hatten. Sie haben meine Ängste und Sorgen auf einer persönlichen Ebene verstanden.

In einer klinischen Studie gibt es so wenige Menschen, die das durchmachen, was Sie durchmachen, also ist die Erfahrung sehr unterschiedlich. Sie können nicht wirklich herausfinden, wie die Erfahrung sein soll, denn Sie sind derjenige, der den Leuten irgendwann erzählen wird, wie es ist. Die Unfähigkeit, sich mit jemandem zu identifizieren, kann sehr isolierend sein. Der physische Kampf ist ein kleines Stück - der emotionale Tribut ist viel größer und komplexer. Es gibt eine Kameradschaft, die ich mit anderen "Krebsbrechern" suche, um mich verstanden zu fühlen. Die Fähigkeit, sich mit nur einer Person zu verbinden, die die gleiche Erfahrung gemacht hat, fühlt sich an, als würde man in ein fremdes Land ohne Sprachkenntnisse fallen. Sicher, es gibt viele Leute, die bereit sind, dich zu führen, aber wenn du dich nicht orientierst und deine Erfahrung nicht auf eine Weise artikulieren kannst, die jemand wirklich versteht, fühlst du dich immer noch alleine.

Ich habe viele rausgebracht Fühler für andere, die in diesem fremden Land lebten, war mein klinischer Versuch, und immer kam ich zu kurz - bis ich Trudie traf, eine Frau in meinem Alter aus Belgien, die im selben Prozess ist, im November 2014. Sie machte eine strategische Suche von ihr Eigene, habe meinen Blog gefunden und per Email erreicht. Wir checkten regelmäßig per E-Mail ein, normalerweise alle zwei bis vier Wochen, und stellten fest, dass die Behandlung für beide Systeme schwierig war. Wir erlebten viele der gleichen Nebenwirkungen, darunter schreckliche Akne in Gesicht und Körper, Durchfall, Müdigkeit und Schwellungen unseres Gesichts und der Beine, und es war schön, jemanden zu haben, um einfach zu entlüften und zu wissen, was normal ist und was nicht.


Mein Freund Cory, den ich erst einen Monat vor dem Prozess kennen gelernt habe, ist meine größte Cheerleaderin. Ich glaubte nicht, dass mich irgendjemand so lieben könnte, dass ich so krank bin und alle Höhen und Tiefen dieses klinischen Versuchs durchmachen würde. Es ist eine Menge, von jemandem zu verlangen, dein Partner zu sein, wenn du so krank bist, aber er war die ganze Zeit da und hat mich durch viele entmutigende Tage und Nächte körperlich krank und emotional ausgelaugt.

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Hinterfragen der Lebensqualität
Im Laufe der Zeit kann eine Studie an Ihnen leiden. Während ich so aktiv und so sozial war, wie ich sein konnte, während ich auch Vollzeit arbeite, kann man es nur mit einem Lächeln auf dem Gesicht so lange saugen. Im März sprach ich im Mass General über das Ausmaß meiner Lebensqualität und erwähnte, dass ich nicht glaube, dass ich den Prozess noch länger führen könnte. Nachdem ich eine dreiwöchige Chemokation erhalten hatte (und in der Lage war, das Essen zu behalten!), Entschied ich, dass meine Zeit in der Studie vorbei war. Wie sich herausstellte, zeigten meine CT-Scan-Ergebnisse an dem Tag, an dem ich bereit war, die Studie zu beenden, eine fortschreitende Erkrankung oder neue Tumore. Wie in den Unterlagen, die ich unterschrieben habe, dargelegt wurde, sind Sie so lange im Prozess, wie Sie es tolerieren können - es sei denn, es wird eine neue Krankheit gefunden. In diesem Fall endet Ihre Teilnahme. Also in meinem Fall wusste ich, dass ich raus wollte, aber ich hätte das Studium trotzdem verlassen müssen.

Kein Rückblick
Trotz der Nebenwirkungen und meiner Erfahrung mit der Studie hat sich meine Prognose im Vergleich zum Beginn der Studie nicht wesentlich verändert. Ein "Vorteil" eines niedriggradigen Krebses ist, dass es, obwohl es nicht so gut auf eine Chemotherapie anspricht wie ein hochgradiger Krebs, langsam wächst, was mir Zeit gibt, mit langfristigen Behandlungsmöglichkeiten zu experimentieren.

Obwohl ich Da mir eine unglaublich hartnäckige und aggressive Krankheit bevorsteht, hat mir jeder Arzt große Hoffnung gegeben, dass ich mit angemessener Behandlung ein langes und erfüllendes Leben führen kann. Nicht einmal hat ein Onkologe ein Verfallsdatum auf mich gestempelt. Wir sprechen nie über Lebenserwartung oder Überlebensstatistik und das hat meine Erwartungen für meine Zukunft geprägt.

Während dieser klinische Versuch für mich nicht funktionierte, habe ich nie in Frage gestellt, ob es sich gelohnt hat. Meine Erfahrung war hart, aber ich fühlte mich von den Forschern und Ärzten unterstützt, die den Prozess die ganze Zeit anführten. Und es gibt definitiv etwas, was über das Versprechen klinischer Studien gesagt werden kann. Es ist aufregend. Sie tragen dazu bei, dass andere Menschen in der Zukunft gesund werden können, und das ist ein verrücktes Gefühl.

Am Ende des Tages helfen die Daten, die ich beisteuern konnte, in gewisser Weise, die Situation zu verbessern Weg für eine zukünftige Behandlungsoption. Ich bin heute hier und lebe mein Leben, denn es gab Leute, die mutig genug waren, als Erste an innovativen Operationen und Therapien teilzunehmen. Ich fühle mich gut, weil ich weiß, dass ich das gleiche tun kann.

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