11 Dinge, die nur jemand mit Endometriose versteht | Prävention

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Als bei Michelle Johnson Endometriose diagnostiziert wurde, dachte sie, sie hätte eine Grippe.

"Winter hier in Chicago sind brutal ", sagt sie. "Also, als ich mich von einem starken Fieber müde und lethargisch fühlte, dachte ich, es wäre nur das Wetter."

Sie landete in der Notaufnahme, nachdem das Fieber 104 ° F erreicht hatte. Nach 9 Stunden Tests für lebensbedrohliche Probleme wie einen Blinddarmdurchbruch fand sie heraus, dass sie tatsächlich Endometriose im Stadium 4 hatte. Endometriumwucherungen waren so groß geworden, dass sie auf ihre Nieren pressten und den Urinfluss einschränkten, was zu einer Niereninfektion geführt hatte, die das himmelhohe Fieber verursachte. Sie hatte zunehmend schwere und häufige Perioden, aber sie dachte, es sei "Teil einer Frau", sagt sie. Es war nicht: "Die Ärzte vermuteten, dass ich seit mindestens 10 Jahren Endometriose hatte, unkontrolliert, nicht diagnostiziert." Sie war 33.
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Eine kleine Endometriose 101 für das Unbekannte: Zellen, die typischerweise in der Gebärmutterschleimhaut wachsen, Endometrium genannt, können an anderen Stellen enden , wo sie wirklich nicht hingehören, sagt Marc R. Laufer, MD, ein Harvard-Professor, Chef der Gynäkologie am Boston Children's Hospital und Direktor des Boston Center for Endometriosis. "Diese Zellen implantieren an diesen anderen Stellen und verursachen Schmerzen, wenn sie unbehandelt bleiben oder nicht diagnostiziert werden." (Auf der Suche nach mehr Gesundheit News? Holen Sie sich Ihre kostenlose Testversion von Prävention Magazin + 12 kostenlose Geschenke.)

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Weil sie wachsen und bluten, als wären sie noch in der Gebärmutter. "Jedes Mal, wenn eine Frau eine Periode hat, gibt es diese Mikro-Perioden", sagt Tamer Seckin, MD, ein Spezialist für Endometriose in privater Praxis in New York und der Mitbegründer und medizinischer Direktor der Endometriosis Foundation of America. Bei Frauen mit Endometriose ist das Immunsystem in gewisser Weise verändert, so dass die implantierten Zellen immer noch gedeihen können, egal wie viel Schwellungen und Entzündungen der Körper in die Beckenhöhle sendet, um das nicht dazugehörige Blut zu entfernen. wirkt in vielerlei Hinsicht fast wie Krebs. Wucherungen an den Eierstöcken, sogenannte Endometriome oder Schokoladenzysten, können die Fruchtbarkeit einer Frau nachhaltig schädigen. Zysten können in den Eingeweiden, in der Blase oder seltener sogar in die Lunge eindringen.

Es gibt eine Tonne, von der wir immer noch nicht wissen, warum dies geschieht, aber die vorherrschende Theorie heißt retrograde Menstruation. Der Gedanke geht, dass jeden Monat, wenn eine Frau menstruiert, etwas von dem Blut, das den Uterus verlässt, in die Beckenhöhle entweicht, die die Fortpflanzungsorgane umgibt, anstatt den Körper zu verlassen. Aber frustrierend wissen wir nicht, warum eine Frau überhaupt eine retrograde Menstruation erlebt. Es scheint in einigen Fällen eine genetische Verbindung zu geben; Wenn Frauen in Ihrer Familie immer schmerzhafte Perioden hatten, ist es sinnvoll, über die Diagnose nachzudenken, bevor Sie Ihren Schmerz als Familienerbe abschreiben.

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Wir wissen, dass endo kann bei der ersten Periode eines Mädchens beginnen, und das offensichtlichste Symptom ist Schmerz mit der Menstruation "in der Größenordnung von Killerkrämpfen", sagt Seckin. Endometriose ist in keiner Weise "nur" Krämpfe (mehr dazu in einer Sekunde); Der Schmerz ist nicht nur schwerwiegend, sondern auch oft von Übelkeit, Erbrechen, Verstopfung, Rückenschmerzen, Schmerzen beim Sex und besonders starken Menstruationsblutungen begleitet.

Eine der größten Herausforderungen für Ärzte, sagt Laufer, gibt es nicht um auf Endometriose in ihren frühesten Stadien zu prüfen; Es zeigt sich nur dann auf Scans, wenn es fortgeschritten ist, was die Erhaltung der Fruchtbarkeit noch schwieriger macht, sagt er. Ein Teil dessen, was er und sein Bostoner Zentrum für Endometriose-Kollegen erforschen, ist die Möglichkeit, die Krankheit ohne Operation zu diagnostizieren.
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Wenn wir den 6 bis 10% der Frauen im gebärfähigen Alter mit Endometriose helfen wollen, müssen wir in der Zwischenzeit aufhören, so zu sein Schweigsames darüber. Wovor haben wir Angst, ein kleines Zeitgespräch? PSH. Hier sind einige der vielen Dinge, die nur eine Frau mit Endo wirklich versteht. Mache dich vertraut, damit du ein besserer Freund sein kannst - oder erkenne, dass du selbst eine Behandlung benötigst.

Endo-Schmerz ist kein "normaler Teil des Seins einer Frau", also wird nichts von diesem "Saugen" -Unsinn sein. Danke aber.

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Bevor Sie sagen: "Oh ja, ich habe auch schlechte Krämpfe!" Betrachte Amy Day's Erfahrung mit der Feststellung, dass sie Endometriose hatte: "Im Laufe des Jahres, nachdem ich die Pille abgesetzt hatte, wurde meine Periode jeden Monat schlechter als im Vormonat. Einen Monat verbrachte ich im Grunde zwei Tage auf dem Badezimmerboden sich bewegen oder essen oder trinken ", sagt der 41-jährige Heilpraktiker. Sie war gerade 27 Jahre alt, und als sie nur Tage später operiert wurde, entfernte ihr Arzt ein Endometrium von der Größe einer Grapefruit. "Mir wurde jede Schmerztablette angeboten, weil ich gerade operiert worden war", sagt sie, "aber dieses Ausmaß an Schmerzen war nichts verglichen mit der Menge an Schmerzen, in der ich zuvor war."

Nicht weniger als 70% der Frauen haben eine Krämpfe mit einer Periode mindestens einmal, sagt Seckin, aber es gibt nicht viele Frauen, die Krämpfe haben, die so stark sind, dass sie narkotische Schmerzmittel benötigen oder von der Arbeit nach Hause bleiben müssen. "So viele junge Mädchen und junge Frauen ertragen gerade schmerzhafte Phasen und bekommen nicht die Hilfe, die sie brauchen, weil sie denken, dass sie damit umgehen sollen", sagt Day. "Wenn ein junges Mädchen sich durch eine schmerzliche Zeit in irgendeiner Weise benachteiligt fühlt, ist das nicht richtig", stimmt Laufer zu.

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Und bitte schone uns schwanger werden ".

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" Ich wollte keine starken Drogen nehmen, also habe ich am meisten verlangt natürliche Behandlung zur Verfügung, und mir wurde gesagt, ich sollte ein Baby haben ", sagt Day. "Ich war 28 Jahre alt, nicht bereit, eine Familie zu gründen, und sagte mir für eine medizinische Behandlung, ein anderes menschliches Wesen auf die Welt zu bringen, das ich versorgen und aufziehen muss ?!" Ernsthaft, Leute: Nicht der größte Grund, den wir je gehört haben, um Kinder zu haben.

Ja, schwanger zu werden kann einige endo Symptome verringern. Mit einem Brötchen im Ofen sind die Progesteronspiegel einer Frau höher, und da die Endometriose durch Östrogen angeheizt wird, kann der Überschuss an Progesteron die Krankheit unterdrücken. So wurde dieses ganze "nur schwanger werden" Ding wahrscheinlich begonnen. Aber es ist kein Heilmittel. Neun Monate später werden die Symptome bei den meisten Frauen wiederkehren - und sie wird auch ein Baby bekommen.

Das setzt natürlich voraus, dass eine Frau mit Endometriose überhaupt schwanger werden kann. Irgendwo zwischen einem Drittel und der Hälfte der Frauen mit Endo wird nicht in der Lage sein, weil ihre Fortpflanzungsorgane durch die Krankheit so beschädigt werden. Bei Frauen, die bereits wissen, dass sie unfruchtbar sind, haben 20% wahrscheinlich Endometriose und wissen es nicht, sagt Laufer, "entweder weil sie die Symptome nicht gefühlt haben oder sie die Symptome normalisieren."

Wenn Tag war bereit, eine Familie zu gründen, sie fand sie nicht.

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Eine Hysterektomie ist bestenfalls ein letzter Ausweg.
Seit Endometriose stammt aus der Gebärmutter, macht es Sinn, davon auszugehen, dass die Entfernung der Gebärmutter das Problem beseitigen würde. Eine Hysterektomie kann bei der Linderung von Schmerzen wirksam sein, aber es ist immer noch keine Heilung, wenn man bedenkt, dass Zysten auf einer beliebigen Anzahl anderer Organe wachsen können. Die Hoffnung ist, eine Hysterektomie zu vermeiden, sagt Laufer. Er hat Teenager behandelt, denen gesagt wurde, dass sie die Operation brauchten, nur weil ihre früheren Ärzte durch ihre fehlenden Möglichkeiten frustriert waren. "Man sollte immer eine andere Meinung suchen und etwas weniger Radikales betrachten", sagt er.

Außerdem würden viele Frauen mit endo immer noch die Möglichkeit haben, zumindest zu versuchen, schwanger zu werden, wenn sie bereit sind. "Ich wollte irgendwann versuchen, Kinder zu bekommen, deshalb war für mich eine Hysterektomie keine Option", sagt Johnson, obwohl die Ärzte sie drängten, darüber nachzudenken. "Sie waren damit aufdringlich; ich wusste, dass ich eine Alternative finden musste." Sie ist jetzt 40 und immer noch hoffnungsvoll. "Ich habe immer noch Pläne, Kinder zu haben; das ist definitiv noch in den Karten für mich", sagt sie. "Wenn ich finde, dass das nicht möglich ist, ist die Adoption eine starke zweite Option."

Im Operationssaal sollte es Vielflieger-Vorteile geben ...

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Die bestmögliche Behandlung der Endometriose beginnt mit der Exzision, Sagt Seckin, der die Wucherungen und ihre Wurzeln entfernt. (Eine andere Option ist die Ablation, ein Prozess, der die Läsionen im Wesentlichen mit einem Laser abbrennt und die Wurzeln intakt lässt. Er sollte eigentlich nur in den frühen Stadien der Krankheit verwendet werden.) Aber weil eine Endometriose schwer zu behandeln ist sehen oder schwer auszumachen (oder beides!), manchmal bekommt die Operation nicht alles, oder die Endometriose kommt zurück, und eine zweite, dritte, heile, siebte Operation kann nötig sein. Der Tag hatte zwei Operationen im Abstand von 11 Jahren. Johnson, ein lizenzierter Masseur, hat auch zwei, und sagt, dass einige der Frauen, mit denen sie als Anwalt arbeitet, bei der Endometriose-Vereinigung bis zu zehn Patienten gehabt haben.

... Aber Chirurgie ist auch kein Wundermittel.
Chirurgie hilft zwar, aber es gibt keine Heilung. "In meinen Augen war Endometriose dieser Glob von etwas", sagt Johnson. Sie nahm, wie viele andere, an, sobald der Klumpen aus war, würde das Leben wieder normal werden. Nicht nur war es für ihre anderen Organe zu gefährlich, 100% ihrer Endometriose zu entfernen, sie hatte auch ein Wiederauftreten. "Sie nehmen es heraus, aber Sie haben immer noch einen Menstruationszyklus, der die Krankheit füttert", sagt sie.

Deshalb verwenden viele Frauen hormonelle Behandlung, sei es eine Antibabypille oder der Vaginalring, um "abzuschalten". der Menstruationszyklus, um anhaltende Symptome unter Kontrolle zu halten, sagt Laufer. Bei kontinuierlichen Hormonen hat eine Frau keine reguläre Periode und sollte deshalb nicht den Endo-Schmerz haben. Experten empfehlen hormonelle Medikamente, bis eine Frau mit Kindern fertig ist. Wenn die Fruchtbarkeit kein Problem mehr ist, kann sie die Behandlung dann neu bewerten, je nachdem, wie schlecht der Schmerz weiterhin ist. In den Wechseljahren neigt der Östrogenabfall zu einem Rückgang der Endometriose-Symptome, sagt Laufer, aber der Schmerz kann sich auch später im Leben fortsetzen. "Nichts in dieser Krankheit ist schwarz und weiß", sagt er.

Viele Frauen mit Endometriose sind auf verschreibungspflichtige Schmerzmittel angewiesen - nichts anderes lindert die Schmerzen so stark, dass sie ihr tägliches Leben weiterführen können. Aber Seckin ist besorgt über die Sucht nach einigen dieser starken Drogen; In der Pflege von weniger erfahrenen Ärzten wird einigen Frauen gesagt, dass es keine andere Möglichkeit gibt und sie werden im Wesentlichen dazu gedrängt, Medikamente zu nehmen, auf die sie dann angewiesen sind.

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Diese Unbequemlichkeit, in der man über Atemnot spricht, wird so alt.
In vielen Kreisen ist es immer noch tabu, über Blutungen und Vaginas und Gebärmutter zu sprechen. Aber wir würden uns nicht davor scheuen, Endometriose zu diskutieren, wenn wir sagen, dass es sich um eine Immunstörung handelt, sagt Day. Frauen mit endo beschäftigen sich oft mit Kommentaren, dass sie nicht krank aussehen. "Es ist keine Krankheit, die man sehen kann", sagt Laufer. "Sie können nicht sehen, dass eine Frau das hat, aber sie leidet."

Es gibt ein allgegenwärtiges Gefühl, dass das Missverständnis der Endometriose von der uralten Assoziation der Menstruation mit irgendwie schmutzig oder schlecht ist, sagt Seckin. Einige Ärzte behandeln schmerzhafte Perioden als ein Symptom einer zugrunde liegenden psychologischen Frage - vielleicht geht es in der Schule für ein junges Mädchen nicht gut und ihr Arzt meint, dass ihre Beschwerden eine Entschuldigung für ihre schlechten Noten sind. "Es gibt ein kulturelles Missverständnis, dass, wenn es mit einer Periode Schmerzen gibt, es alles im Kopf einer Frau ist", sagt er.

Es macht die Verabredung besonders schwierig, sagt Johnson. Endo ist nicht nur eine Top-Ursache für Unfruchtbarkeit, für viele Frauen ist es begleitet von unaufhörlichen Blutungen und Schmerzen, die Sex fast unmöglich machen - und welche Frau will das zu einem dritten Date mitbringen? Johnson sagt, dass viele Frauen, mit denen sie gearbeitet hat, Geschichten erzählen, wie man Freund-Zonen bekommt, nachdem die Endometriose mit einem früher interessierten Typen gesprochen hat. "Es ist schwierig, einen fürsorglichen und mitfühlenden Partner zu finden", sagt sie. MEHR:

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Frauen mit Endo wissen, dass es eine Weile dauern kann, bis jemand gefunden ist, der wirklich zuhört, aber sie wissen auch, dass es das wert ist. Johnson sagt, dass sie über drei verschiedene Dokumente "gefeuert" hat. Zwei Jahre nach der Operation, die immer noch mit quälenden Schmerzen zu tun hatte, erzählte ihr ihr Team von Betreuern, dass sie nicht wüssten, was sie sonst tun sollten. "Sie hatten alle Möglichkeiten aus ihrem begrenzten Wissen über die Krankheit ausgeschöpft", sagt sie. Sie musste mit Hilfe von Online-Selbsthilfegruppen selbst eine Endo-Spezialistin finden.
Auch manche Obdynas verstehen nicht immer den Ernst der Endometriose-Schmerzen. "Es ist eine Schande, aber Gynäkologen vermissen diese Krankheit ständig", sagt Seckin. Er schlägt vor, jemanden zu suchen, der speziell auf Endometriose spezialisiert ist. "Wenn du von deinem ersten Arzt weggeblasen wirst, geh zu einem anderen Arzt", sagt Day.

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Von ihren Ärzten gesagt, dass sie nicht wüssten, was sie noch versuchen sollten, war "sehr entmutigend", sagt Johnson. Sie begann mit der Behandlung von klinischen Depressionen, was sie später bei Frauen mit Endometriose nicht selten fand. "Wenn ich damit leben muss, und ich kann nicht einmal eine konsequente Erleichterung bekommen, wenn dies mein Leben ist, wenn die Ärzte mir nicht helfen können, was soll ich tun?" sie erinnert sich zu denken. Es kann allumfassend sein, sagt sie, und es ist nicht ungewöhnlich für Frauen mit Endometriose, ihr eigenes Leben zu beenden. "Es ist nicht schwer, in diesen dunklen Ort zu gelangen."
In der Tat, chronische Schmerzen von
jeder Ursache wurde mit höheren Raten von Depression und Selbstmord in Verbindung gebracht. "Viele Frauen sind deprimiert, weil niemand versteht", sagt Seckin. "Ärzte müssen mehr Mitgefühl, mehr Empathie haben." Als ob der Schmerz nicht schlimm genug wäre, manchmal ist es völlig unberechenbar, denn das macht immer Spaß.

Nach 3 oder 4 Monaten sind Sie beschwerdefrei hoch hinaus, zuversichtlich, dass du irgendwie um die Ecke gekommen bist. Dann, Johnson sagt, Sie werden bei der Arbeit sein und aus dem Nirgendwo anfangen zu bluten "schnell, plötzlich und aggressiv." Frauen mit Endometriose lernen, immer vorbereitet zu sein, ob es darum geht, Damenbinden, Schmerztabletten, Tücher oder die handlichen Bleich-auf-dem-Gehe-Stifte in ihren Geldbörsen und Sporttaschen zu verstauen, sagt sie. Wegen der Unvorhersehbarkeit von endo behindert es das soziale Leben von Frauen, sagt sie. "Sie können Pläne machen, auszugehen - Sie haben das Ticket gekauft, Sie haben das Outfit - aber am Morgen des, werden Sie mit einem Aufflammen getroffen werden und Sie können nicht gehen."
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Nach der Operation und mit Hormonen empfehlen Experten die Endometriose-Versorgung von allen Seiten: Ein ganzheitlicher Behandlungsansatz kann die Arbeit mit einem Physiotherapeuten zur Begrenzung der Beckenschmerzen, die Einnahme einer entzündungshemmenden Diät, sogar Akupunktur umfassen, sagt Seckin.
Day plädiert für sauberes Leben: Sie entscheidet sich für grüne Reinigungen, isst biologisch und hält Stress im Zaum gegen stille Entzündungen und Schmerzen. Johnson sagt, obwohl eine kleine sanfte Übung mit dem Schmerz helfen kann, manchmal aktiv es verschlimmert oder neue Blutungen verursacht.

Wir können es nicht genug sagen: Es gibt keine Heilung.

Haben wir das noch genug wiederholt ? Eine Operation kann einige Symptome lindern, und Medikamente können auch helfen, aber nichts bringt endo endgültig zum Stillstand. "Es gibt immer noch eine unausgesprochene Wahrnehmung, dass Operationen und Medikamente dieses Ding verschwinden lassen werden", sagt Johnson. "Sie müssen das, was normal für Sie ist, neu definieren. Es wird nie so aussehen wie vor der Diagnose, und das ist unglaublich frustrierend."
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