55% Der Ärzte behalten das Alzheimer-Diagnosegeheimnis eines Patienten | Prävention

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Diana Jameson wusste, dass ihre Mutter wahrscheinlich Alzheimer hatte, aber Es dauerte zwei Jahre, bis sie einen Arzt hatte, der das bestätigte.

"Als wir den Arzt fragten, ob etwas nicht in Ordnung sei, sagte er:, Ich glaube wirklich nicht, dass sie irgendwelche Probleme hat. ' "Die Termine dauerten 10 oder 15 Minuten - die gleiche Zeit, in der Jamesons Mutter die Leute dazu bringen konnte, zu denken, dass sie ein Gespräch führen konnte, bis sie wieder dieselben Gespräche führte. Als ihre Mutter etwa sechs Monate später nicht mehr aß oder trank, suchte Jameson einen anderen Arzt auf, der ebenso abweisend war. Jameson brachte ihre Mutter in die Notaufnahme, wo sie über Nacht blieb und dringend Flüssigkeit brauchte.

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Sie haben sich umgeschaut für barmherzigere Ärzte, bis man schließlich eine rigorose Reihe von kognitiven Tests und Bildscans durchführte, die die Schrumpfung des Gehirns aufzeigten. Der Arzt sagte schließlich das Wort "Alzheimer".

Dem Bericht der Alzheimer's Association von 2015 zufolge wird mehr als die Hälfte der Menschen mit Alzheimer - 55% - nicht über ihren Zustand informiert, obwohl ihr Arzt das weiß Wahrscheinlich haben sie es.

Die meisten Ärzte sagen, sie stimmen mit dem überein, was uns als die ethischste Entscheidung erscheint: einen Patienten so früh wie möglich mit einer klaren, direkten Diagnose zu konfrontieren. Aber sie tun es nicht immer, sagt Keith N. Fargo, PhD, Direktor der wissenschaftlichen Programme und Öffentlichkeitsarbeit bei der Alzheimer's Association. Ihr Ziel ist nicht, unmoralisch zu sein, aber viele sagen, dass sie keine emotionale Bedrängnis für den Patienten verursachen wollen. Das könnte bedeuten, dass sie während eines Termins vage Begriffe verwenden oder vermeiden, die vollständige Prognose zu erklären. Andere sagen, dass sie einem Patienten nicht sagen werden, der unterschätzt, wie schwerwiegend seine Probleme sind oder wer aus persönlichen Gründen die Ursache dieser Probleme einfach nicht wissen möchte.

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Andere scheinen keine Zeit zu haben. "Wir haben das Gesundheitssystem nicht ausreichend strukturiert, um auf ältere Erwachsene mit kognitiven Beeinträchtigungen zu achten", sagt Jason Karlawish, MD, Professor für Medizin, medizinische Ethik und Gesundheitspolitik an der Universität von Pennsylvania. (Um diesem Problem zu begegnen, haben vier US-Senatoren diesen Monat den HOPE for Alzheimer's Act eingeführt, der Medicare-Leistungen für die Planung von Alzheimer-Patienten vorsieht. Ärzte können so einen angemesseneren Arztbesuch vereinbaren, um eine Diagnose zu stellen und deren Auswirkungen zu besprechen .)

Das Problem mit den Geheimnissen

Alzheimer ist eine fortschreitende Krankheit, was bedeutet, dass es nur schlimmer wird, sagt Fargo. Die beste Zeit, um für die schwierigeren Stadien der Krankheit zu planen, ist, so schnell wie möglich, sagt er. "Wenn Menschen nicht über ihre Krankheit informiert werden, wird ihnen diese Chance genommen."

Sicher, niemand will herausfinden, dass er an Alzheimer leidet - aber viele von uns konnten sich das nicht vorstellen im Dunkeln gehalten werden. Die Forschung legt nahe, dass Patienten durchaus auch mit den Nachrichten umgehen können. "Sobald Sie einen Namen für ein Problem haben, können die Menschen erkennen, was falsch ist und für die Zukunft planen", sagt Karlawish.

Ein Teil des Plans für die Zukunft ist so früh wie möglich in Behandlung. Ob es Alzheimer oder die Erkältung ist, erhalten wir typischerweise bessere Ergebnisse mit früheren Behandlung. Die Medikamente, die derzeit zur Behandlung von Alzheimer zur Verfügung stehen, verlangsamen das Fortschreiten der Krankheit nicht; Vielmehr können sie die Symptome für eine gewisse Zeit stabil halten, sagt Fargo. Wenn eine Patientin diese Medikamente frühzeitig einnehmen kann, kann sie länger auf einem hohen Funktionsniveau gehalten werden.

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Die aktuelle Forschung konzentriert sich auf die Prävention, wobei experimentelle Medikamente vielversprechende Ergebnisse bei der Verzögerung des Alzheimer-Abfalls zeigen. Das bedeutet, dass Alzheimer-Patienten eines Tages entscheidende Hilfe erhalten können - zumindest diejenigen, die wissen, dass sie sie brauchen. Ohne frühzeitige, genaue Diagnose und klare, direkte Offenlegung von Alzheimer könnte die Behandlung zu spät kommen.

Jameson sagt, es wäre wahrscheinlich, dass sie sich früher um ihre Mutter kümmern würde, wenn sie die Diagnose hätte. Während dieser zwei Jahre der Unsicherheit wurde das Verhalten ihrer Mutter immer beunruhigender. Sie erinnert sich, dass sie angerufen hatte, um ihre Mutter an das Frühstück zu erinnern - nur um Tage später festzustellen, dass die Milch in ihrem Kühlschrank nie geöffnet worden war. Eines Morgens wurde ihre Mutter im Auto eines Nachbarn gefunden. "Es hätte viel Stress für meinen Bruder und mich gelindert, früher zu lernen", sagt Jameson. "Die Tatsache, dass sie sich in Gefahr hätte befinden können, macht mir wirklich Sorgen. Wir wussten nicht, wie weit es gegangen war."

Jameson und ihre Familie engagierten schließlich eine Bezugsperson, die jeden zweiten Tag ihre Mutter besuchte, dann fünf Tage Woche, dann sieben. Im September 2012 zogen sie sie in eine Pflegeeinrichtung. Sie starb Anfang Januar. "Es war eine Reise, die ich definitiv nie wieder durchmachen möchte", sagt Jameson.

Die Tabu-Diagnose?

Der Bericht analysierte Medicare-Aufzeichnungen und Antworten auf die Medicare Current Beneficiary Survey von etwa 16.000 Menschen. Wenn ein Patient einen Antrag auf Medicare für Alzheimer-bezogene Pflege eingereicht hatte, wurde dieser Patient dann gefragt, ob ein Arzt ihnen jemals gesagt hatte, dass sie Alzheimer hatten. Gleiches gilt für Menschen, die wegen anderer spezifischer Erkrankungen wie Brustkrebs behandelt wurden. (Wenn der Patient nicht antworten konnte, wurde stattdessen ein Familienmitglied oder eine Bezugsperson gefragt.)

Von jenen Personen, die wegen Alzheimer behandelt worden waren, gaben nur 45% an, von einem Arzt erfahren zu haben, dass sie an der Krankheit litten. Im Gegensatz dazu hatten 96% der Menschen mit Brustkrebs ihre Diagnose gestellt. Noch weniger Menschen - nur 27% - waren über andere Zustände informiert worden, die Demenz verursachen. Die Ergebnisse spiegeln einen früheren CDC-Bericht wider, bei dem nur 34,8% der über 65-Jährigen mit Alzheimer-Krankheit über ihre Diagnose Bescheid wussten.

Diese Nachricht zu lesen, traf Jameson. "Es war gerechtfertigt, dass ich nicht verrückt war, dass der Arzt mir nicht sagen würde, was los ist", sagt sie. "Was ist falsch daran, Leuten zu erzählen, dass sie an Alzheimer oder Demenz leiden?"

Bevor Sie fragen: Nein, das liegt nicht nur daran, dass sich die Alzheimer-Patientin nicht an das Gespräch mit ihrem Arzt erinnert. Tatsächlich, so Fargo, würden Menschen mit fortgeschrittener Alzheimer-Erkrankung eher sagen, ihr Arzt habe ihnen von ihrer Diagnose erzählt. Ja, Pflegepersonen gaben eher an, über die Alzheimer- oder Demenzdiagnose des Patienten informiert worden zu sein als die Patienten selbst. Aber selbst die Anzahl der Betreuer, die von der Diagnose erfuhren, war mit 58% beunruhigend niedrig.

Der einzige Weg, absolut sicher zu sein, dass jemand Alzheimer hat, ist die Analyse von Hirngewebe während einer Autopsie. Aber ausgebildete Fachleute können sich ziemlich sicher sein. In der Regel werden sie Gedächtnistests durchführen, die Familiengeschichte aufzeichnen und den Patienten - und in der Regel jemanden, der sie gut kennt - nach Veränderungen in Persönlichkeit, Gedächtnis und Denken fragen sowie nach deren Fähigkeit, alltägliche Aktivitäten wie Autofahren oder Sport zu verrichten sich anziehen. Diese Werkzeuge helfen ihnen eine genaue Diagnose in 90% der Zeit, sagt Fargo.

Die heutige Abneigung gegen Alzheimer-Diagnose Offenlegung erinnert an die Art und Weise Ärzte umgangen Krebs in den 1950er und 60er Jahren, sagt er, wenn auch nur das Wort zu sagen war tabu. Eine kleine Gruppe von Ärzten, die zu dieser Zeit befragt wurden, sagte, sie dachten, sie würden ihren Patienten sagen, dass sie Krebs haben würden, würde unnötige Angst verursachen oder zu Depressionen führen, so der Bericht der Alzheimer's Association. Offensichtlich für Krebs haben sich die Zeiten geändert, sagt Fargo, aber wenn es um Alzheimer geht, "ist es noch nicht da, wo es sein muss."

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