8 Dinge, die Sie über ALS wissen sollten Prävention

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Die Krankheit kann Spitzname nach ehemaligen Slugger Lou des Yankees Gehrig. Aber der theoretische Physiker Stephen Hawking ist wohl der berühmteste Patient der amyotrophen Lateralsklerose - oder ALS.

"[ALS] ist eine neurodegenerative Erkrankung, bei der Nervenzellen im Rückenmark und Hirnstamm absterben, was zu fortschreitender Muskelschwäche und Tod führt ", sagt Martina Wiedau, Direktorin des ALS-Klinik- und Forschungszentrums an der UCLA.

Die Ironie, sagt Wiedau, ist, dass Hawkings Kampf gegen ALS ganz anders ist als der durchschnittliche ALS-Patient. Während Hawking die Krankheit in seinen sehr frühen 20ern entwickelte, wird die durchschnittliche ALS-Patientin im mittleren Alter diagnostiziert - normalerweise irgendwann in ihren 50ern, erklärt sie.

Auch die Tatsache, dass Hawking - der 75 im nächsten Monat wird - mit der Krankheit seit Jahrzehnten gelebt hat, ist ungewöhnlich. "Der durchschnittliche Patient stirbt innerhalb von 4 bis 5 Jahren", sagt Wiedau. "Hawking ist ein Ausreißer", sagt sie.

Das sind nicht die einzigen überraschenden (und tragischen) Merkmale dieser seltenen Krankheit. Weiter lesen. (Möchten Sie gesündere Gewohnheiten aufgreifen? Melden Sie sich an, um gesunde Lebenstipps und mehr direkt in Ihren Posteingang zu bekommen!)

windu / shutterstockEs beginnt mit Muskelschwäche.

Wenn Nervenzellen aufgrund von ALS absterben erstes Symptom ist normalerweise Muskelschwäche. Diese Schwäche kann sich überall im Körper eines Leidenden zeigen, neigt aber dazu, zuerst in ihren Händen, Beinen oder im Mund zu erscheinen.

"Jemand kann bemerken, dass sie ihre Füße nicht gut heben können oder Probleme mit Stolpern haben", Wiedau erklärt. "Andere können mit ihren Händen unbeholfen sein, als könnten sie keine Schlüssel in Schlösser stecken." Probleme sprechen oder Wörter artikulieren sind auch eines der frühen Symptome, die sie in ihrer Klinik sieht.

Diese Muskelschwäche verschlimmert sich immer weiter und breitet sich auf die anderen Körperteile aus.

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disara / shutterstockDie Krankheit ist nicht schmerzhaft.

Der Verlust von Muskelmasse und Funktionalität, mit denen ALS-Patienten umgehen, ist nicht schmerzhaft, sagt Wiedau. Manche Patienten können sich unwohl fühlen, wenn sie ihre Körperhaltung nicht mehr wechseln können und den ganzen Tag im Rollstuhl oder im Bett verbringen. Aber ALS verursacht selten Schmerzen, sagt sie.

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Würde 100 / shutterstock Aber es ist fast immer tödlich.

Während einige ALS-Patienten wie Hawking sind - und es schaffen, mit einer langsam fortschreitenden Version der Krankheit viele Jahre zu leben - erfahren die meisten Patienten einen schnellen Verlust der motorischen Funktion führt schließlich zu Problemen beim Essen und Atmen, sagt Wiedau.

Der Tod kann durch Verhungern entstehen, wenn ein ALS-Patient entscheidet, keine Nahrung mehr durch eine Ernährungssonde aufzunehmen. Aber typischerweise sterben die Betroffenen aufgrund von Erstickung, wenn die Muskeln zum Ein- und Ausatmen versagen, sagt sie.

tashatuvango / shutterstockEs ist ungewöhnlich - und nicht gut verstanden.

Rund 35.000 Amerikaner leiden an ALS. Das sind nur 1 oder 2 Personen pro 100.000, sagt Wiedau.

Für einige Patienten scheint es eine Vererbungskomponente zu geben. Wenn Sie Verwandte haben, die an ALS leiden, könnten Sie ein erhöhtes Risiko haben, sagt Wiedau. Einige Forschungen haben auch das Rauchen mit der Krankheit in Verbindung gebracht.

Aber für die meisten Betroffenen "kommt die Krankheit aus heiterem Himmel", erklärt Wiedau. "Es ist nicht klar, warum die Person es entwickelt hat, und es ist wahrscheinlich aufgrund mehrerer Faktoren, die wir möglicherweise nie vollständig verstehen."

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dmitrieva / shutterstock Es gibt fast keine Behandlungsmöglichkeiten.

Es gibt keine Heilung für ALS. "Wir haben ein von der FDA zugelassenes Medikament [für die Krankheit], und es wird gezeigt, dass es das Leben um durchschnittlich 3 Monate verlängert", erklärt Wiedau.

Alle anderen Behandlungsmöglichkeiten beinhalten eine "palliative" Behandlung, um Menschen zu helfen, mit ihren Symptomen fertig zu werden, sagt sie. Aber diese Behandlungen lindern oder verlangsamen das Fortschreiten dieser Symptome nicht.

Auf die Frage, ob Krafttraining helfen kann, die Muskelschwäche im Zusammenhang mit ALS zu verlangsamen, sagt Wiedau, dass genau das Gegenteil der Fall ist. Krafttraining - denn es beinhaltet den Abbau von Muskel - neigt dazu, den Prozess der Degeneration zu beschleunigen.

Thalerngsak mongkolsin / shutterstockDiagnosing ALS kann schwierig sein.

Wenn ein Patient in Wiedau Klinik mit den oben genannten Symptome auftaucht, sie Meistens führt sie eine komplette neurologische Untersuchung durch, um nach anderen Anzeichen der Krankheit zu suchen.

Sie erwähnt "rege oder hyperaktive Reflexe" in bestimmten Teilen des Körpers, die ein Patient normalerweise nicht selbst erkennen kann. "Wir können einige Bildgebungsstudien oder Bluttests durchführen, um Beweise zu finden, die eine ALS-Diagnose unterstützen, aber es gibt keinen Labortest, der 100% bestätigt", fügt sie hinzu.

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toeytoey / shutterstockBesser Behandlungen können kommen - aber Sie werden sie nicht online finden.

Wiedau sagt, es gibt immer "3 oder 4" neue ALS-Medikamente in einer Testphase. Aber weil die Krankheit so wenig verstanden wird, ist es schwierig, gute Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln.

Abgesehen von der oben erwähnten Droge, die das Leben um drei Monate verlängert, "hat sich bisher keines als wirksam erwiesen", fügt sie hinzu. "Aber die Arbeit geht weiter." Eine kürzliche Bemühung mit Stammzellen half einem Mann mit ALS, seine Gehfähigkeit zurückzugewinnen.

Eine Sache, mit der Wiedau zu kämpfen hat: Wegen des schlimmen Charakters der Krankheit und des Mangels an Behandlungsmöglichkeiten gehen viele Patienten auf der Suche nach Heilung das Internet. "Jeder ALS-Arzt beschäftigt sich mit Patienten, die verzweifelt nach Behandlungen suchen", sagt sie. "Wir sehen, dass Patienten Zehntausende von Dollars online für Dinge ausgeben, von denen wir wissen, dass sie nicht funktionieren oder Schaden anrichten, und das kann sehr schwierig sein."

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